lls s’appellent Kahina, Arthur, Florient, ou encore Ahmed. Ils ont commencé à accompagner un parent, un grand-parent, un frère ou une soeur en perte d’autonomie vers 16 ans et demi. Ce sont de jeunes aidants : ils ont toujours existé, mais alors que la Journée nationale des aidants fête ses dix ans, ils commencent seulement à sortir de l’ombre.

Car être jeune et aidant est indicible : « Ce sont en général des enfants et des adolescents très discrets qu’on ne remarque pas car ils ne parlent pas, explique Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants (AFA). Depuis environ sept ans, nous les aidons à sortir de l’ombre, mais discrètement pour ne pas aggraver des situations familiales parfois complexes. » En 2017, la Fondation Novartis a lancé une étude inédite (2) qui a mis en lumière le rôle de ces jeunes, trop longtemps minimisé.

UNE PRÉSENCE AU QUOTIDIEN…

« L’enquête a permis de repérer des familles monoparentales qui cumulent des difficultés financières, reprend Florence Leduc. L’enfant va à la pharmacie, fait les courses, prépare les repas, gère l’administratif… » Au-delà de ces cas particuliers, 40 % des jeunes aidants ont moins de 20 ans et 56 % sont des filles. Qu’ils soient au collège (52 %), au lycée (31 %) ou qu’ils aient déjà un pied dans la vie professionnelle (14 %), ils aident au quotidien leur grand-mère (16 %), un frère ou une sœur (14 %), mais surtout leur mère (42 %) souffrant d’une maladie grave. Il peut s’agir de soutien moral, d’entretien de la maison, d’aide aux déplacements ou encore de la toilette et des soins.

Cet engagement, bien souvent quotidien, est loin d’être anodin. Il est notamment source de retard et d’absence à l’école ou au travail. 

Témoignage d'Aline, 35 ANS, ancienne aidante

« De la 6à la 3e, j’ai aidé mon beau-père, atteint d’une hypertension pulmonaire. Je me suis mise de côté : mes amies ne venaient pas chez moi et je n’allais pas chez elles car je devais être à la maison. Je n’en parlais pas non plus à l’école : à l’époque, on craignait les services sociaux. Et puis, la maladie fait peur : le cercle des amis et de la famille se réduit. »

… POUVANT AVOIR DES RÉPERCUSSIONS CONSÉQUENTES

La santé des jeunes aidants pâtit également du rôle qu’ils tiennent auprès de leur proche. Ils se disent fatigués, ont du mal à dormir (42 %), mal au dos (44 %), des difficultés à se concentrer (44 %) et sont stressés (31 %). « La plupart des jeunes aidants admettent la charge mentale liée à leur situation, explique Françoise Ellien, cofondatrice de l’Association nationale Jeunes aidants ensemble (JADE). Malgré tout, ils sont fiers de ce qu’ils accomplissent. Ils se sentent utiles. » Pour eux, les moments partagés avec la personne aidée sont précieux, même si 38 % d’entre eux ont l’impression de ne pas profiter de leur jeunesse. 

LE NON-DIT COMME FACTEUR AGGRAVANT

Dans l’univers scolaire ou professionnel, les jeunes aidants parlent peu de leur situation : 41 % d’entre eux n’ont mis personne au courant. Par pudeur. Ils estiment que cela ne regarde pas les autres (71 %). Certains d’entre eux précisent qu’ils ne veulent pas qu’on s’apitoie sur leur sort et ont peur d’être discriminés.

« Ils craignent aussi parfois d’engendrer des complications dans la relation avec leur proche, précise Françoise Ellien. Et se sentent coupables dès qu’ils profitent d’une ou deux heures de temps libre. Pourtant, nous sentons qu’ils ont besoin de partager leur expérience avec d’autres jeunes qui vivent la même situation. »

16,9 ans

L’âge moyen auquel les jeunes deviennent aidants.

Source : Étude réalisée du 2 au 10 juin 2017 par Novartis et Ipsos : « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? »

Marina Al Rubaee, ancienne jeune aidante et auteure d’un guide sur les aidants familiaux (3), témoigne :

« Quand on est jeune, on a besoin d’un modèle sur lequel s’appuyer pour se construire. Le jeune aidant doit être accompagné dans sa vie scolaire afin qu’il puisse vivre sa jeunesse. Il est essentiel que des professionnels prennent le relais pour lui offrir des moments de répit. » C’est le cas en Belgique où des lieux d’écoute leur sont dédiés. En Australie, l’État finance des services pour les jeunes aidants, tandis qu’au Royaume-Uni un programme global de sensibilisation a été mené dans les écoles.

UN ENJEU DE POLITIQUE PUBLIQUE

Ces actions ont inspiré l’Association nationale Jeunes aidants ensemble, qui se mobilise, en France, pour sensibiliser les pouvoirs publics. Le 24 juin dernier, elle a organisé le premier colloque français sur les jeunes aidants en partenariat avec l’Université Paris Descartes.

« Les jeunes aidants sont environ 500 000, soit un élève par classe. Aider l’Éducation nationale à les repérer fait partie des mesures que nous souhaitons mettre en place.

Par exemple, un collégien souvent en retard ou qui s’endort en classe, c’est peut-être le signe qu’il est en situation d’aidance », souligne Françoise Ellien. Cette année, l’association a également soutenu la création de deux antennes, en Occitanie et PACA, avec l’ambition d’essaimer dans toutes les régions.

Mais le chemin est encore long : la prise en compte, la reconnaissance et l’accompagnement spécifique des jeunes aidants sont très en retard en France (cf. encadré).

Leur rôle reste sous-estimé alors que leur contribution est sociale, sociétale, et économique et que, depuis près d’une décennie, l’aide aux aidants est devenue un enjeu de politique publique. Il est grand temps de faire bouger les lignes.

Eclairage : les jeunes aidants, enfin reconnus ?

En juin 2018, Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées, remettait à la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, son rapport sur le travail des personnes handicapées. Le tome 2 évoque pour la première fois les jeunes aidants et préconise notamment d’aménager leur cadre scolaire autant que préprofessionnel. « C’est un premier pas, mais nous devons continuer d’avancer ensemble », insiste Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. Françoise Ellien, de l’association JADE, confirme : « Nous demandons au gouvernement de mettre en œuvre une politique de prévention et d’accompagnement avec une véritable coordination entre les politiques éducatives, sanitaires et sociales. »

Jeunes aidants, où trouver de l’aide ?

Avec ses ateliers cinéma-répit, l’Association nationale Jeunes aidants ensemble (JADE) permet de rencontrer d’autres jeunes aidants et de prendre du temps pour soi. L’Association française des aidants peut également les mettre en relation avec des professionnels qui pourront les écouter et les accompagner. Ils peuvent aussi parler de ce qu’ils vivent à des personnes de confiance (amis, voisins, enseignants, membres de votre famille, infirmière ou assistante sociale de leur école). Enfin, dans chaque ville, un Point information jeunesse, une Mission locale ou le Centre communal d’action sociale (CCAS) peuvent les orienter.

Pour en savoir plus :

  

1. Baromètre des aidants, réalisé en juin 2018 par BVA.

2. Étude réalisée du 2 au 10 juin 2017 par Novartis et Ipsos : « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? » avec l’Association française des aidants, Jeunes aidants ensemble et l’Association des paralysés de France. Plus de 500 jeunes aidants âgés de 13 à 30 ans ont été interrogés.

3. Les Aidants familiaux pour les nuls, Marina Al Rubaee et Jean Ruch, Éditions First, 2017. Également Il était une voix… l’histoire d’une petite fille dans un monde sans bruit, Éditions Mazarine.